Auf Stottern bei Dystonie spezialisierte Logopäden

Erst informieren - dann therapieren: Die telefonische Fachberatung der BVSS:
- donnerstags 17-20 Uhr und freitags 12-14 Uhr
- Durchwahl 0221 / 139 1106 (Festnetzgebühr)
Für Stotterer ist auch eine Beratung per E-Mail möglich (info@bvss.de), welche aber längere Bearbeitungszeiten haben kann.
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corniglio
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Auf Stottern bei Dystonie spezialisierte Logopäden

Beitrag von corniglio » 12. Januar 2013 16:26

Als Patient mit Hemidystonie habe ich mir, auf Grund meiner permanenten Heiserkeit das Poltern / Stottern angewöhnt,
und habe bereits bei diversen Logopäden „mein Glück“ versucht, jedoch wurde es nicht besser.
Meine medikamentöse Behandlung, die z. Z. aus Ritovil und quartalsmäßigen Botox-Spritzen besteht, hilft jedoch nur mäßig...

Nun habe ich von meinem Neurologen mal wieder ein Rezept für Logopädie verschrieben bekommen, ohne jedoch eine Empfehlung für einen
Logopäden zu erhalten.

Deshalb nun also meine Frage: Können Sie mir eine Adresse eines auf Stottern bei Dystonie und Dysarthrie spezialisierten Logopäden in Köln,
und evtl. auch eine für einen stationären Aufenthalt in einer Klinik nennen?

Viele Grüße und vorab schon einmal vielen Dank

Bettina
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Re: Auf Stottern bei Dystonie spezialisierte Logopäden

Beitrag von Bettina » 20. Januar 2013 06:03

Sehr geehrter Corniglio,
vielen Dank für Ihre Anfrage, die wir im Moment schon bearbeiten. Die Schwierigkeiten, die Sie beschreiben, tauchen nicht so häufig auf und wir benötigen noch etwas Zeit für die Recherche.
Es könnte auch sein, dass wir noch nähere Informationen von Ihnen benötigen, um wirklich eine gute Behandlungsstrategie für Sie entwickeln zu können. Wenn das der Fall ist, melden wir uns über das Forum.
Sie müssen jedoch nicht untätig auf unsere Antwort warten, denn eine Information haben wir jetzt schon für Sie. Die Bundesvereinigung Stottern und Selbsthilfe (BVSS, www.bvss.de) bietet zweimal pro Woche eine Telefonberatung. Dort wird natürlich auch beim Sprechen und Zuhören auf Sie Rücksicht genommen, so dass Sie dort auf jeden Fall anrufen können, auch wenn Sie nicht gut verstanden werden. Wir verstehen Sie sicher und wir werden Ihnen bestmöglich helfen. Die Telefonberatung ist unter der Rufnummer 02211391108 an folgenden Tagen erreichbar: Donnerstags von 17 bis 20 Uhr und freitags von 12 bis 14 Uhr.
Dort können Sie im Gespräch mit einer Kollegin aus der Fachberatung eine Therapeutenliste aus dem Raum Köln erbitten und haben auf jeden Fall damit schon einmal eine gute Vorauswahl an Stottertherapeuten. Viele Stottertherapeuten kennen sich auch gut zum Thema Poltern aus.
Zusätzlich werden wir für Sie hier im Forum bis nächste Woche alle uns noch verfügbaren Informationen zusammengestellt haben.
Eine Erkenntnis aus dieser Zusammenstellung könnte dann aber vielleicht auch sein, dass zuerst einmal eine sinnvolle Stimmtherapie gemacht werden müsste. Aber vielleicht haben Sie das auch schon längst hinter sich...? Eine Logopädin oder Sprachheilpädagogin, die nach dem Konzept der funktionalen Stimmtherapie (Göttinger Methode z.B.) arbeitet, wäre dafür ein guter Ansprechpartner. Dafür hat die BVSS aber leider keine Therapeutenlisten zur Verfügung.
Dennoch bin ich mir sicher, wir finden noch Informationen für Sie und freuen uns, wenn wir weiterhelfen können.

Mit freundlichen Grüssen,

Ihre Fachberatung der BVSS
Bettina

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Re: Auf Stottern bei Dystonie spezialisierte Logopäden

Beitrag von Bettina » 5. Februar 2013 01:38

Sehr geehrter Corniglio,
nun wird es aber höchste Zeit, unsere Gedanken zu Ihrer Fragestellung in dieses Forum zu stellen. Hoffentlich sind auch Punkte dabei, die Sie in Ihrer Suche weiter bringen.

Die Dystonie wird in Fachkreisen folgendermaßen beschrieben: „Eine Dystonie ist eine zentralnervöse Fehlfunktion bei der Kontrolle von Bewegungen, die willentliche Beeinflussung gelingt nicht.“ (aus: Logopädisches Handlexikon, 5. Auflage, Ulrike Franke). Sie beschreiben, dass Sie eine Hemidystonie haben. Darunter verstehe ich eine Bewegungsstörung von einer der beiden Stimmlippen (Stimmbänder) in Ihrem Kehlkopf. Durch diese Bewegungsstörung kommt es zu der von Ihnen beschriebenen permanenten Heiserkeit beim Sprechen. Gegen diese Heiserkeit haben Sie sich mit der Zeit eine polternde bzw. stotternde Sprechweise angewöhnt. Eine polternde Sprechweise wäre, wenn Sie sehr schnell, verwaschen und undeutlich sprechen. Die Sätze schießen so flott aus Ihnen heraus, dass Sie von Ihren Gesprächspartnern schlecht verstanden werden und diese oft nachfragen müssen, was Sie gerade gesagt haben. Eine stotternde Sprechweise wäre, wenn Sie z.B. Buchstaben oder Silben am Wortanfang mehrmals wiederholen oder lang dehnen müssen, bis Sie sie aussprechen können. Auch eine völlige Blockierung des Luftstroms und somit auch des Sprechens gibt es beim Stottern.
Ihrer Problematik müssen wir uns noch genauer nähern und ich vermute, dass bei Ihnen eine so genannte „spastische/spasmodische Dysphonie“ vorliegt. Diese Störung ist recht selten, die Stimmgebung ist stark gepresst und eben stotterähnlich. Ein anderes Wort dafür ist „phonischer Stimmritzenkrampf“. Wie ist es bei Ihnen, wenn Sie singen? Die Singstimme ist nämlich nicht betroffen. Der Grund hierfür liegt im Nervensystem des Gehirns. Die Fähigkeit „Sprechen“ wird in der einen (meist linken) Hirnhälfte verarbeitet, die Fähigkeit „Singen“ in der anderen (meist rechten) Hirnhälfte. Von der nervlichen Fehlfunktion bei der Kontrolle von Bewegungen ist nur die Hirnhälfte betroffen, die das Sprechen organisiert.
Oben habe ich davon geschrieben, dass bei Ihnen vielleicht nur eine der beiden Stimmlippen betroffen ist. Darauf gekommen bin ich durch den Zusatz „Hemi“ vor „Dystonie“. „Hemi“ beschreibt immer, dass von einem System eine Hälfte betroffen ist. Ob ich damit richtig liege, weiß ich nicht.
Falls bei Ihnen beide Stimmlippen gut schwingen und sich dann auch beide gleichzeitig verkrampfen, kann die Heiserkeit auch daher kommen, dass sich die Taschenfalten - die so genannten „falschen Stimmlippen“ - mitbewegen oder mitverkrampfen.
Vielleicht sind all diese Informationen Ihnen schon längst bekannt.
Was die Therapie angeht, ist es tatsächlich schwierig. Logopädische Übungsverfahren helfen leider meist sehr wenig oder auch gar nicht. Daher ist tatsächlich die von Ihnen erwähnte Botox-Behandlung die Therapie der Wahl.
Dass das sehr unbefriedigend ist, kann ich verstehen. Die eigene Stimme und die Fähigkeit, vernünftig kommunizieren zu können, sind so wichtige Elemente für ein gelingendes Leben...und Sie müssen sicher schon länger darauf verzichten.
Bei Überlegungen, ob Elemente aus der Poltertherapie (z.B. nach Ulrike Sick) oder Elemente aus der Stottertherapie (z.B. das Erlernen von Sprechtechniken wie der Modifikation nach Charles van Riper, Andreas Starke oder Hartmut Zückner; oder auch Techniken des „fluency shapings“ nach Dr. von Gudenberg) Erleichterung bringen, stoßen wir Fachberater an unsere Grenzen, weil wir seit dem Existieren dieses Forums noch keinen Fall wie den Ihren betreut haben.
Aber wir denken, es wäre einen Versuch wert, sich einen erfahrenen Stottertherapeuten zu suchen und mit ihm gemeinsam die Sprechtechniken zur Verflüssigung des stotternden Sprechens zu lernen. Damit müssten sich auch die bei einer Dystonie entstehenden Fehlimpulse und die daraus resultierende stotternde Sprechweise kontrollieren lassen.
An dieser Stelle auch noch mal die Info: Über unsere telefonische Fachberatung unter der Telefonnummer 0221/1391108 immer Donnerstags von 17 bis 20 Uhr und Freitags von 12 bis 14 Uhr können Sie sich wohnortbezogen Therapeutenlisten zusenden lassen. Damit ist schon mal eine gewisse Vorauswahl getroffen.
Ihre Verordnung haben Sie ja jetzt von einem Neurologen bekommen. Werden Sie auch von einem Phoniater betreut? Davon gibt es im Raum Köln sicher einige. Es sind Fachärzte für Stimm,-Sprach- und Sprechstörungen. Auch in großen Kliniken gibt es Abteilungen für Phoniatrie, oft mit angeschlossener logopädischer Abteilung. Bei den Phoniatern können Sie auch nach passenden Behandlungsmöglichkeiten und erfahrenen Therapeuten fragen.
Sehr geehrter Corniglio,
wir hoffen sehr, dass wir Ihnen mit dieser Antwort noch das eine oder andere Neue berichten konnten und Sie nun Ideen haben, wie Sie weiter kommen können. Bitte melden Sie sich bei uns, wenn es noch Fragen gibt. Falls wir die nächste Zeit noch weitere Informationen für Sie finden, stellen wir diese anhand einer dritten Antwort auf Ihre Anfrage hier ins Forum ein. Wir bitten auch die lange Wartezeit bis zur Einstellung dieser Antwort zu entschuldigen.

Mit besten Grüßen,

Bettina

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